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09/05/2009
Vogliamo portare speranza ai piccoli affetti dalla Malformazione Chiari

L'AIMA-Child è l'Associazione Italiana di pazienti affetti da Malformazione di Chiari, una rara malformazione congenita del sistema nervoso, ed altre malattie connesse. Nata da poco a Busto Arsizio è già diventata un punto di riferimento nazionale. L'associazione si rivolge prevalentemente ai pazienti in età pediatrica e alle loro famiglie.
I pazienti affetti da malformazione di Chiari hanno necessità di individuare centri di riferimento territoriali specifici, di ottenere il supporto fondamentale della ricerca genetica, di ricevere cure da equipes e da centri multidisciplinari esistenti e/o da realizzare, di sostenere le loro famiglie sia psicologicamente che logisticamente.
“Più persone parleranno della Malformazione Chiari più speranza ci sarà per i pazienti - fanno sapere dall' AIMA-Child. - Il vostro supporto è fondamentale per sviluppare progressivamente i progetti che l'Associazione si prefigge di realizzare. La Bcc di Busto Garolfo e Buguggiate ha pagato la partecipazione al convegno nazionale a tutti i medici specialisti del Varesotto e dell'Altomilanese per fare in modo che l'assistenza specializzata per i malati si trovi vicino a casa, senza costringere le famiglie a costosi viaggi negli Stati Uniti. Vogliamo che i medici di vicinato siano in grado di riconoscere la malattia e di diagnosticarla, in modo da aggredirla il più presto possibile, e grazie alla Bcc di Busto Garolfo e Buguggiate ora in provincia di Varese e nell'Altomilanese questo è possibile. I nostri progetti chiave nel futuro sono: 1) Fornire delle linee guida sul percorso sanitario e burocratico, nonché un elenco delle strutture di eccellenza nazionali e internazionali per la diagnosi e la cura della malformazione di Chiari. 2)Creare percorsi dedicati diagnostici di indagini strumentali precoci. 3) Ottenere il supporto della ricerca genetica. 4)Creazione di un data base dei pazienti su tutto il territorio nazionale e internazionale. 5)Sensibilizzare circa l'importanza della Neurofisiopatologia nella diagnosi e nella prognosi della malformazione di Chiari 6) Realizzare progetti multimediali ed eventi dedicati alla diffusione della conoscenza della patologia, al reperimento d'informazioni e al sostegno delle finalità dell'Associazione. Vi ricordo che eer ogni informazione e supporto rivolgersi a: info@arnold-chiari.it"