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05/05/2009
Malformazione Chiari, una malattia rara invalidante: parte da Busto Arsizio una campagna di sensibilizzazione con il sostegno della nostra Bcc

Una malattia rara ma non troppo, che è importante diagnosticare il prima possibile per curare e monitorare. Per incentivare la conoscenza di questa patologia, la nostra Bcc ha deciso di finanziare la partecipazione al convegno dei medici che operano nel territorio di pertinenza della banca, Altomilanese e Varesotto, al "Congresso sulla malformazione di Chiari: una malformazione o un'anomalia?" che si svolgerà dal 7 al 9 maggio al Museo della Scienza e della Tecnica di Milano, nella prestigiosa Sala delle Colonne. Il convegno internazionale, organizzato in collaborazione con The Chiari Institute di New York, è promosso dal dipartimento di neurochirurgia dell'Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, con l'attiva partecipazione delle associazioni di volontariato che si sono formate per sostenere la malattia. Tra queste, Aima Child, l'associazione di riferimento per la Lombardia sul problema, nata appena 4 mesi fa a Busto Arsizio (Va). La referente Simona Pantalone, mamma di un bimbo affetto dalla malattia, dice: "La particolarità del sodalizio è di essere rivolta a pazienti in età pediatrica e alle loro famiglie. Scopo dell'associazione, che non ha scopo di lucro, è diventare punto di riferimento per condividere e approfondire tutte le problematiche inerenti la patologia. Ringraziamo la Bcc di Busto Garolfo e Buguggiate per il sostegno che ci ha dato". Lidio Clementi, presidente della nostra Banca commenta: "Questa è il nostro modo di fare banca: solidale con chi soffre. Speriamo che il nostro contributo possa aiutare tante persone e fare conoscere sempre più questa patologia in moda da poter essere aggredita con le cure giuste subito".


Malformazione Chiari
La Malformazione di Chiari è un difetto strutturale della fossa cranica posteriore che risulta essere più piccola della norma. Per far fronte a ciò le strutture nervose (cervelletto, tronco encefalico, nervi cranici bassi) in essa contenute sono costrette a dislocarsi verso l'alto o verso il basso. Cosa che può causare grave invalidità ai pazienti.
Si riconoscono due varianti:
* Tipo I. Hanno un andamento più benigno, in cui nel 30-40% dei casi si può sviluppare siringomielia (un accumulo di liquido cerebro-spinale all'interno del midollo spinale che determina una compressione e un danneggiamento delle fibre nervose del midollo spinale), ma raramente compaiono segni di disfunzione dei nervi cranici e idrocefalo.
* Tipo II. Molto spesso si associa a un quadro di spina bifida con conseguente
idrocefalo e disfunzioni respiratorie e della deglutizione, nonché siringomielia.
Sintomi:
La distorsione anatomica può produrre:
* cefalea e dolore alla regione nucale e cervicale;
* malfunzionamento di alcune strutture nervose con comparsa di disturbi della respirazione (apnee), della deglutizione e dell'equilibrio;
* ostacolo alla normale circolazione del liquido cerebro spinale che può tradursi nella comparsa di idrocefalo;
* siringomielia; ciò condiziona prima la comparsa di disturbi della sensibilità ai quattro arti con formicolio e dolore e, nei casi più gravi, anche la comparsa di paralisi.
Per la diagnosi si esegue una risonanza magnetica (RM) dell'encefalo e del midollo spinale, l'esecuzione di alcuni test neurofisiologici (potenziali evocati somatosensitivi e motori).

Il convegno
Perché un convegno monotematico su questa Malformazione, che è nell'elenco Ministeriale delle Malattie rare? In primo luogo perché l'incremento dei casi diagnosticati negli ultimi anni mediante Risonanza Magnetica ha dimostrato che questa patologia non è poi così rara. Il Congresso Internazionale, promosso dal Dipartimento di Neurochirurgia e organizzato dal medico Laura Valentini, si terrà dal 7 al 9 maggio a Milano e cercherà di rispondere alle domande dei pazienti: quali sono i criteri diagnostici? Quali casi devono essere operati? Qual è il tipo di intervento indicato?
La formula sarà nuova: nella prime due giornate vi sarà la discussione fra specialisti italiani e stranieri esperti della malformazione: il primo giorno verterà sulla diagnosi ed il secondo sul trattamento. La Conferenza sarà aperta a pediatri, neurologi, radiologi per informarli sulle più recenti acquisizioni diagnostiche (RM con studio del flusso liquorale, studio dinamico della cerniera, ecografia intraoperatoria) ed alle novità terapeutiche (decompressione cranio vertebrale senza e con fissazione, cranio plastica, sezione del filum terminale) di questa condizione patologica ancora poco conosciuta.
Durante l'ultima giornata i risultati dei lavori verranno presentati alle Associazioni (AISMAC, AIMA Child, ALISB, BRAIN) per rinforzare le sinergie positive che già esistono nel nostro Istituto fra il mondo scientifico e quello dei malati e delle loro famiglie.